Το ζεύγος Henry και Elizabeth Jernigan έμαθαν για το πρώτο τους παιδί μόλις δύο μέρες μετά την επίθεση της 11ης Σεπτεμβρίου 2001. Ήταν η εποχή που οι Αμερικανοί ζούσαν μέσα στον πανικό και την ανησυχία, και το ζευγάρι αναρωτιόντουσαν πώς θα έφερναν ένα παιδί σε τέτοιο κόσμο. Για αυτό μόνο ανησυχούσαν, καθώς δεν μπορούσαν να φανταστούν τη πλήρη έκταση των δυσκολιών που θα αντιμετώπιζαν, ούτε το τρόπο που θα μεγάλωνε η οικογένειά τους.
Μια προγεννητική διάγνωση
Στις 16 εβδομάδες, η Elizabeth πήγε στο γιατρό, σε ένα ραντεβού ρουτίνας και εξετάσεων αίματος για την υγεία του μωρού, καθώς και για έναν υπέρηχο 2ου επιπέδου. Μετά από αυτή την εξέταση οι γονείς έμαθαν δύο πράγματα: Ότι θα αποκτούσαν αγόρι (τον οποίο ονόμασαν William Pierce) και πως το παιδί θα γεννιόταν με δισχιδή ράχη/spina bifida, μια κατάσταση στην οποία ο αναπτυσσόμενος νωτιαίος μυελός του μωρού είναι εκτεθειμένος στο περιβάλλον και δεν αναπτύσσεται σωστά. Αυτό επηρεάζει διαφορετικά όργανα και λειτουργίες, συμπεριλαμβανομένης και της χρήσης των ποδιών του. Ήδη τυφλή από μια εκφυλιστική ασθένεια των ματιών της, η Ελίζαμπεθ ανησυχούσε ότι το μωρό της θα είχε την ίδια πάθηση στα μάτια με εκείνη. Η δισχιδής ράχη δεν είχε περάσει ποτέ από το μυαλό της.
Και όπως λέει η Elizabeth: «Τότε οι γιατροί μας ρώτησαν: «Τι θέλετε να κάνετε; Μπορείτε να διακόψετε την εγκυμοσύνη ή να τη συνεχίσετε και να κάνετε προγραμματισμένα καισαρική τομή στις 38 εβδομάδες και στη συνέχεια να κλείσετε χειρουργικά την πλάτη του μωρού, αφού έχει γεννηθεί ή ακόμη μπορείτε να κάνετε τη χειρουργική επέμβαση ενώ είναι έμβρυο για να επιδιορθώσετε τον εκτεθειμένο νωτιαίο μυελό όσο αυτό είναι μέσα στη μήτρα».
Η χειρουργική επέμβαση στη μήτρα για δισχιδή ράχη ήταν ακόμα πειραματική εκείνη την εποχή, με περιορισμένα θετικά αποτελέσματα και επειδή υπήρχαν κίνδυνοι τόσο για τη μητέρα όσο και για το μωρό, συμπεριλαμβανομένου του θανάτου του, το ζευγάρι επέλεξε να περιμένει μέχρι να γεννηθεί ο Pierce. Το παιδί γεννήθηκε με την προοπτική να κάνει το χειρουργείο κατόπιν. Θα τον αναλάμβαναν οι ίδιοι γιατροί και χειρουργοί που πρωτοστάτησαν στις ενδομήτριες επεμβάσεις εμβρύου, σε όποια περίοδο και αν επέλεγαν να χειρουργηθεί.
Αλλά ακόμη και όταν αποφάσισαν να ζήσει ο Pierce, εξακολουθούσαν να δέχονται πιέσεις από μέλη της οικογένειας να κάνουν έκτρωση. Τα σχόλια κυμαίνονταν από, «Πώς τολμάς να φέρεις ένα τέτοιο παιδί σε αυτόν τον κόσμο» έως «Θα σας υποστηρίξουμε πλήρως αν επιλέξετε να τερματίσετε αυτήν την εγκυμοσύνη».
Ο Pierce νεογέννητο. Η Φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά της οικογένειας Jernigan.
«Η άμβλωση δεν μας πέρασε ποτέ από το μυαλό», λέει ο πατέρας. «Η άμβλωση είναι μια κακή ανθρώπινη «λύση» σε ένα πρόβλημα. Σκέπτονται: «Εδώ υπάρχει ένα πρόβλημα, μπορούμε να το διορθώσουμε». Το αληθινό πρόβλημα όμως σε αυτή τη περίπτωση είναι ότι αφήνεις τον Θεό έξω από την εξίσωση. Όταν αφαιρείς τον Θεό, έτσι το βλέπεις. Αλλά όταν ο Θεός είναι μέρος της εξίσωσης, τότε πια δεν είναι πρόβλημα. Οι γιατροί θα πουν ότι «θα είναι ένας μακρύς δύσκολος δρόμος και ο γιος ή η κόρη σας μπορεί να μην μπορούν να κάνουν αυτό ή εκείνο….» και μπορεί να έχουν δίκιο. Στην περίπτωσή μας, είχαν δίκιο — ήταν δύσκολο. Πιστεύω ότι όταν προτείνουν άμβλωση νομίζουν πραγματικά ότι βοηθούν αλλά αυτό που δεν λαμβάνουν υπόψη είναι το σχέδιο του Θεού για κάθε άνθρωπο.
Ο Χένρι και η Ελίζαμπεθ κινήθηκαν με βάση την πίστη τους πως αν έκαναν έκτρωση τον γιο τους, θα είχαν αρνηθεί το σχέδιο και τον προορισμό που είχε ο Θεός για τη ζωή του Pierce, αλλά και για τη δική τους ζωή.
Παρά την απόφασή τους να κρατήσουν και να κάνουν το καλύτερο για τον γιο τους, οι πληροφορίες που έπαιρναν τους επιβάρυναν πολύ συναισθηματικά. Τους είπαν καταρχήν ότι ο Pierce δεν θα περπατούσε - και αφού αναζήτησαν και οι ίδιοι πληροφορίες για τη δισχιδή ράχη, έμαθαν και τις υπόλοιπες επιπλοκές που μπορεί να προέκυπταν. Ήταν πάρα πολλά όσα έπρεπε να επεξεργαστούν.
«Περάσαμε κυριολεκτικά σε αυτά τα χρόνια από όλα όσα είδαμε σε εκείνη την οθόνη», θυμάται ο πατέρας, «αλλά είναι πολύ διαφορετικό όταν τα κοιτάς όλα μαζί ταυτόχρονα».
Henry and Pierce. Η Φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά της οικογένειας Jernigan.
Πριν από τη γέννηση του Pierce, οι γονείς, οι φίλοι τους στην εκκλησία και όλοι όσοι τους γνώριζαν, έκαναν προσευχή για αυτό το μωρό, παρακαλώντας το Θεό να καταφέρει να περπατήσει κάποια μέρα. Μετά τη γέννησή του και πριν γυρίσει στο σπίτι, ο Pierce είχε ήδη κάνει τρεις χειρουργικές επεμβάσεις. Καθώς περνούσε όμως ο καιρός οι γονείς κατάλαβαν ότι το παιδί τους δεν θα περπατούσε, όπως ζητούσαν στις προσευχές τους. Και επιπλέον έπρεπε να φροντίζουν για τις ανάγκες του γιού τους σε 24ωρη βάση.
«Μια από τις αγαπημένες μου ιστορίες είναι για μία φίλη μας από την εκκλησία που ήταν νοσοκόμα στο Vanderbilt», μας λέει ο Henry. «Ο Pierce ήταν ενός μηνός και δεν μπορούσα να του βάλω τον καθετήρα. Είχε αιμορραγία… παλεύαμε. Ο Pierce έκλαιγε. Και στις 04:00 τα ξημερώματα χτυπάει το κουδούνι. (Η νοσοκόμα) Εμφανίστηκε μπροστά μας και μας είπε : «Απλά προσευχόμουν για όλους σας στο δρόμο για τη δουλειά και είδα τα φώτα σας αναμμένα. Κάτι με έσπρωξε μέσα μου, να έρθω εδώ και να βεβαιωθώ ότι όλα είναι εντάξει» Και εμείς της είπαμε: «Όχι, δεν είμαστε εντάξει. Δεν μπορούμε να βάλουμε τον καθετήρα του. Τότε εκείνη μπήκε και κατάφερε να μας βοηθήσει».
Κατά τη διάρκεια των 22 χρόνων της ζωής του, μέχρι τώρα, ο Pierce παρουσίασε πολλά επείγοντα ιατρικά προβλήματα και έχει κάνει πάνω από 20 χειρουργικές επεμβάσεις. Υπήρχαν στιγμές που οι γονείς δεν ήξεραν αν θα κατάφερνε να επιζούσε. «Μπορούσε να περάσει από το απόλυτα φυσιολογικό, σε φάση για εντατική, και μετά στο «θα τα καταφέρει» από τη μια στιγμή στην άλλη», θυμάται ο Henry. Σε κάποια δύσκολη στιγμή η γυναίκα του τον ρώτησε: «Όλα καλά;», και εκείνος μέσα στη δυσκολία του της απάντησε: «Όχι, δεν είναι εντάξει, δεν είναι εντάξει. Θα έχει για πάντα δισχιδή ράχη. … Δεν υπάρχει τέλος σε αυτό. Η ζωή του θα είναι συνέχεια στα άκρα». Την ίδια στιγμή που μίλησε έτσι ο πατέρας, αισθάνθηκε σαν κάποιος να τον χτυπά στη πλάτη – που το ένιωσε σαν το χέρι του Θεού- και να του λέει: «Όλων η ζωή είναι στα άκρα. Απλώς κάποιοι το καταλαβαίνουν περισσότερο από τους άλλους».
Μια δύσκολη μέρα ο πατέρας πίστεψε ότι ο γιος του πεθαίνει στην αγκαλιά του. Από εκείνη τη στιγμή δεν προσευχόταν πια για να περπατήσει, αλλά για την ίδια του τη ζωή. Αλλά ακόμη περισσότερο ευχόταν να γνωρίσει το Θεό ώστε η ζωή του να αποκτήσει νόημα. Και κατάλαβε ότι δεν χρειάζεται να περπατάς για να ζήσεις!
Όπως λέει τώρα ο ίδιος, «Υπάρχουν άνθρωποι που περπατούν και δεν είναι ευτυχισμένοι, υπάρχουν άνθρωποι που περπατούν που έχουν κατάθλιψη και δεν θέλουν να ζήσουν. Ο λόγος που είναι ο γιός μας σε αναπηρικό καροτσάκι; Ο Θεός ήθελε να χρησιμοποιήσει για τη δόξα Του και όποιο κι αν είναι το σχέδιό Του για εκείνον, αυτό το σχέδιο δεν απαιτεί να περπατήσει. Νομίζω ότι τον χρησιμοποιεί ώστε οι άλλοι άνθρωποι να μπορούν να βλέπουν τη χαρά του, και όλο το νόημα που έχει η ζωή του είναι να δείχνει στους άλλους τον Θεό».
Ο Pierce μεγάλωσε σαν ένα χαρούμενο, πλακατζίδικο παιδί και αυτή η χαρά του βοήθησε και τους γονείς του να αλλάξουν τον τρόπο που βλέπουν τον αγώνα της ζωής. Ο Henry μέσα από την ιστορία του Pierce και τις λεπτομέρειές της, στέλνει ένα δυνατό μήνυμα στήριξης του αγέννητου παιδιού και δείχνει τί δώρα κάνει ο Θεός μέσα από τη ζωή του γιού του και της οικογένειάς του.
Και άλλα παιδιά
Πέρασαν 10 χρόνια από το πρώτο τους παιδί, και το ζευγάρι καλωσόρισε τον δεύτερο γιο του, Darcy, τώρα 12 ετών. Στο μεταξύ, η Elizabeth είχε δύο αποβολές. 20 μήνες μετά την υποδοχή του Darcy καλωσόρισαν τον τρίτο τους γιο, τον Rhys. Στη συνέχεια, η Elizabeth είχε άλλες δύο αποβολές.
Όταν έμαθαν ότι ήταν έγκυος στο πρώτο τους κορίτσι, τη Vivianne, η χαρά τους έφτασε «πέρα από το φεγγάρι», θυμάται η μητέρα. Στις 12 όμως εβδομάδες, οι γιατροί τους είπαν ότι η αγέννητη Βίβιαν είχε Τρισωμία 18 και ότι αυτή ήταν «ασύμβατη με τη ζωή».
Το υπερηχογράφημα της Vivianne. Η Φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά της οικογένειας Jernigan.
Οι γιατροί είπαν ακόμη ότι τα περισσότερα μωρά με Τρισωμία 18 δεν ζουν όταν βρεθούν εκτός της μήτρας, ακόμη κι αν καταφέρουν να γεννηθούν. Αλλά -λέει η μητέρα- εγώ γνώρισα πολλές ομάδες οικογενειών στο Facebook που τα παιδιά τους με Τρισωμία 18 είχαν ζήσει και είχαν κάνει αρκετές χειρουργικές επεμβάσεις. Είχαν ευαίσθητη υγεία, αλλά κάποια έζησαν μέχρι τα 30 τους χάρη στην ιατρική φροντίδα και το σωστό νοσοκομείο».
Ο γιατρός τους ρώτησε τι θα έκαναν με το κοριτσάκι — και εκείνοι χωρίς να διστάσουν, επέλεξαν και για αυτό τη ζωή. Συναντήθηκαν με γιατρούς που αναλαμβάνουν παιδιά με Τρισωμία 18 και έκαναν σχέδια για το πώς θα φροντίσουν τη Βιβιάν όταν γεννηθεί, αντί να την αφήσουν να πεθάνει. Αλλά δυστυχώς, κατά τη διάρκεια ενός υπερήχου στις 18 εβδομάδες και 5 ημέρες, διαπιστώθηκε ότι η Vivianne δεν είχε πλέον καρδιακό παλμό.
Μωρό Vivianne. Η Φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά της οικογένειας Jernigan.
«Ράγισαν όλων μας οι καρδιές γιατί θέλαμε να κάνουμε το καλύτερο, να έχει ζωή και να πούμε στους ανθρώπους πως και εσείς μπορείτε να τα καταφέρετε», θυμάται η Ελίζαμπεθ. «Αλλά τώρα πια ήταν στα χέρια του Θεού. Δεν θέλαμε αυτή την απάντηση στην προσευχή μας….αλλά σκεφτήκαμε πως έπρεπε να είμαστε ήρεμοι και ικανοποιημένοι με τα τρία αγόρια που είχαμε»
Μετά την απώλεια της Βίβιαν, τα μέλη της οικογένειας πρότειναν στον Χένρι να κάνει βαζεκτομή, για να μη κάνει άλλα παιδιά. Αλλά το ζευγάρι ήθελε «να έχει την οικογένεια που ήθελε ο Θεός να έχουν» όπως είπε η Ελίζαμπεθ. Και αμέσως μετά, υποδέχτηκαν την κόρη τους Corrine, που τώρα είναι ήδη επτά ετών.
Το μέλλον
Ο Χένρι κάνει τον κωμικό, το δραματικό ηθοποιό, το μουσικό σε κατασκηνώσεις νέων, σε εκκλησίες και συνέδρια, κάνει ομιλίες σε ενορίες, και εράνους για να ενισχύσει τα κέντρα εξυπηρέτησης εγκύων γυναικών στη προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων για τις γυναίκες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους. Ως οικογένεια, οι Jernigans εργάζονται για το κανάλι της οικογένειάς τους στο YouTube και τους λογαριασμούς στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μέσα από τους οποίους προωθούν τη ζωή.
Οι Jernigans (Αριστερά προς τα Δεξιά ): Rhys, Henry, Darcy, Corrine, Elizabeth και Pierce. Η Φωτογραφία είναι ευγενική προσφορά της οικογένειας Jernigan.
Ο Pierce παίζει κιθάρα στην εκκλησία κάθε Κυριακή και σχεδιάζει να ασχοληθεί περισσότερο με τη μουσική ώστε να βοηθά και αυτός τα κέντρα εγκυμοσύνης. Του αρέσει να τα επισκέπτεται μαζί με τον πατέρα του και να τον ακούει να διηγείται την ιστορία τους.
«Οι άνθρωποι κοιτάζουν τον Pierce και μπορεί να βλέπουν μια αποτυχία», είπε ο Χένρι. «Αλλά αυτός δεν αισθάνεται αποτυχημένος. Πρέπει απλά να κάνει τα πράγματα διαφορετικά. Αλλά δεν χρειάζεται να περπατάει κάποιος για να έχει ζωή. Αυτό είναι το σύνθημα της μεγάλης μας οικογένειας. Αυτή είναι η προσευχή μας για τον Pierce, να ζει για πάντα μια ολοκληρωμένη ζωή».
Πηγή: liveaction.org, Αφήστε με να ζήσω!
